罕见病救命药将退市 家庭如何自救

随着医疗技术的不断发展，越来越多的罕见病患者得到了有效治疗。然而，对于一些罕见的疾病，如“黏宝宝”，却仍然存在着许多困难和挑战。近日，唯一天价救命药将退市，这无疑给“黏宝宝”们带来了巨大的打击。

该罕见病在全国14亿人中仅有100余人确诊，患者多为孩子。全球唯一治疗药物“唯铭赞”，7500元一支，按照体重每5斤增加一支药，且终身用药，每年药费高达数百万元，让多数患病家庭无力负担。而且，该药品即将在今年5月退出中国市场，这些孩子将面临无药可用的境地。

据了解，这款救命药的退市是由于生产厂家面临成本压力，无法继续生产。这也引发了社会对于罕见病药物的关注和思考。一些专家认为，政府应该加大对罕见病药物的研发和生产支持力度，降低药物价格，让更多患者受益。同时，社会各界也应该加强对罕见病患者的关注和关爱，为他们提供更多的帮助和支持。